Помоћ дечацима оболелим од мишићне дистрофије

На иницијативу Фондације „Једро“ 55 познатих домаћих музичара, глумаца и других јавних личности отпевало је песму, а више од 100 учествовало је у снимању спота са циљем да се прикупе средства за лечење петоро деце оболеле од Дишенове мишићне дистрофије

Текст песме назване „Једро“ написала је Снежана Вукомановић, музику је компоновао Мирко Вукомановић, аранжман је урадио Кики Лесендрић, док је вокалну продукцију реализовала Александра Ковач, а спот је режирала Ana Maria Rossi.

Међу онима коју су се одазвали и учестовавали у, за ову прилику, формираном бенду симболично названом „55“ су још и: фронтмен Електричног оргазма Срђан Гојковић Гиле, Зоран Костић Цане, Констракта, Рамбо Амадеус, Ана Станић, Звонимир Ђукић Ђуле, Инспектор Блажа, Зорана Павић, Тијана Дапчевић, Биљана Крстић, Џорџи, Ива Лоренс, Зое Кида, бендови Ничим изазван, Љубичице, Маршали и многи други музичари. Хуманитарну акцију подржали су и глумци: Војислав Брајовић, Весна
Чипчић, Гордан Кичић, Андрија Милошевић, Петар Стругар, Милан Марић, Сергеј Трифуновић, затим, писци и новинари: Владимир Арсенијевић, Слободан Тишма, Петар Јањатовић, Слободан Коњовић, као и спортисти: Предраг Саша Даниловић, Синиша Јокановић, Дејан Савић, Ненад Лалатовић, НБА тренер Дарко Рајаковић и многи други.

Фондацију „Једро“ основале су породице петорице дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије са циљем унапређења здравствене заштите и лечења оболелих од ове опаке болести. На идеју једног од оснивача, Горана Васовића, певача групе Ева Браун настала је песма „Једро“ у циљу прикупљања средстава неопходних за лечење оболелих.

-Ја сам пре свега отац који се већ више од осам година неуморно бори за излечење свог сина. Тек сада, после толико времена, по први пут, видимо светло на крају тунела. Захваљујући свим овим дивним, несебичним људима, мојим пријатељима, познаницима и колегама који су се без размишљања придружили овој акцији, имамо шансу да стигнемо до краја тог мрачног и дугачког тунела у који нас је увело ово обољење. Пружа нам се прилика да осим мог сина, спасимо још четворицу дечака који бију исту битку. Бескрајно сам захвалан на тој прилици, на свима који су нам се придружили у борби, као и свим оним добрим људима који ће се одазвати нашем позиву и помоћи нам да остваримо наш циљ, изјавио је Горан Васовић, отац једног од дечака.

Још од краја осамдесетих година прошлог века и снимања песме „За милион година“ састава JУ Рок мисија у оквиру хуманитарне акције Ливе Аид за помоћ гладнима у Африци, ово је први пут да је оволики број наших музичара снимањем песме узео учешће у једној хуманитарној акцији. „Неизмерно ми је драго што се толико уметника одазвало позиву да се прикључи овој акцији и што смо успели да за три дана снимимо 55 сјајних извођача. Они су својим духом, позитивном енергијом и аутентичним изразом оплеменили ову дивну песму и послали снажну поруку љубави! Најискреније се надам да ћемо на овај начин инспирисати људе и успети да помогнемо деци којој је помоћ неопходна“, рекла је једна од уметника и уметница који су подржали акцију, композиторка Александра Ковач.

„Један позив од Васкета и у пар секунди смо се разумели. Послао ми је списак људи који су прихватили да учествују, то су људи које заиста ценим и који су увек вољни да помогну. У пар дана смо уз помоћ драгих Вукомановића, Снежана и Мирка, имали песму, текст, аранжман… Паоло Коељо каже да кад нешто жарко желис читав свемир се уроти да се то не оствари. Овог пута се свемир покренуо да се испуни наша жеља за наших 5 дечака“, истакао је музичар Зоран Кики Лесендрић.

Дишенова мишићна дистрофија спада у групу ретких болести од које обољевају искључиво дечаци, а јавља се код 1 од 3500 мушке новорођенчади. Болест карактерише убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму и први симптоми се појављују до пете године живота. Узрок болести је грешка на гену који производи дистрофин, а који се налази на X хромозому. Постоји велики број различитих грешака које се могу јавити на овом гену и изазвати ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија од којих ниједна није примењива код петорице оболелих дечака.

Ипак, најновија терапијска процедура коју су већ примили неки оболели дечаци, а која јесте примењива и за ових пет дечака у досадашњој примени је дала добре резултате у успоравању, па и заустављању болести. Међутим, производња лека и терапија су такви да лечењу истовремено мора бити подвргнуто петоро малишана. С обзиром на природу болести и прогресивно пропадање мишића, време је пресудни фактор, те је нарочито важно да петорица оболелих дечака што пре буду подвргнути терапији. На жалост, како се ради о новом виду терапије, не постоји могућност да трошак буде покривен средствима која обезбеђује држава, па је хуманитарна акција у циљу прикупљања средстава за лечење оболелих дечака једини начин да се они спасу. Како су истакли у Фондацији „Једро“ ова петорица малишана „одабрани“ су због прогресивног ширења болести, а пре свега због немогућности да се примени нека од постојећих терапија које би обновиле производњу недостајућег протеина. Фондација ће и након прикупљања средстава за петорицу дечака наставити, кроз различите активности, да помаже и остале дечаке оболеле од Дишенове мишићне дистрофије у Србији и да им отвара пут за ову или неке друге спасоносне терапије.

Сви који желе да учествују у прикупљању средстава могу то учинити путем СМС поруке у којој ће написати број 5 и поруку послати на број 3091. Цена поруке је 200 РСД (mts, Yettel i A1).

Средства је могуће донирати и уплатом на жиро рачун фондације „Једро“ (број жиро рачуна: 160- 6000001959095-91).