Удружење родитеља превремено рођене деце
Поред недостатка информација, један од највећих системских проблема с којима се суочавају недоношчад и њихови родитељи јесте одвојеност од беба
У Србији је свака 11. беба превремено рођена. Према проценама, између 30 и 60 одсто превремено рођене деце касније развија дугорочне здравствене проблеме, а многи од тих проблема остају трајни. Нажалост, родитељи ове деце често наилазе на значајне изазове због недостатка информација и адекватне социјалне подршке. Удружење родитеља превремено рођене деце Србије Мали див је једина национална организација која се бави овим питањем на територији Републике Србије и члан је мреже Европске фондације за бригу о новорођенчади.
Удружење су 2010. основале три мајке превремено рођене деце и отад се баве организовањем и спровођењем активности које доприносе побољшању положаја превремено рођене деце и њихових родитеља у Србији.
– Нас три смо се први пут среле на Институту за неонатологију, где су наша деца примала медицинску негу. Цело то искуство веома је специфично и емотивно много захтевно. У том моменту није постојала никаква подршка и нису могле да се нађу готово никакве информације. Биле смо препуштене саме себи и својим породицама, имале смо само једна другу. Како је време пролазило, постајале смо свесне недостатка информација и подршке која нам је била неопходна. С обзиром на то да две од нас три имамо децу која су имала последице превременог рођења, наше лично искуство додатно је ојачало одлучност да нешто променимо. Схватиле смо да је наша борба за боље услове и подршку за родитеље превремено рођене деце нешто што не можемо да оставимо по страни – објашњава Вера Бикицки Ивезић, један од оснивача Удружења Мали див.
Тако је рођена идеја о оснивању удружења које ће бити глас родитеља недоношчади, место где ће се окупљати, делити искуства, заједно радити на унапређењу система подршке и подизању свести о изазовима с којима се суочавају ове породице.
Ризици превременог рођења
Према подацима Републичког завода за статистику, у Србији се годишње превремено роди око 4.000 беба, односно 11 њих сваког дана. На глобалном нивоу, годишње се превремено роди око 13 милиона беба, што чини 10 одсто од укупног броја рођених. У Европи се просечно пре термина рађа 500.000 беба сваке године.
Беба се сматра недоношчетом ако је рођена пре 37. недеље гестације. Тежина превремено рођене деце обично је испод 2.500 грама, а бебе са врло ниском тежином на рођењу имају мање од 1.500 грама. Неке од њих немају ни килограм, што је мање од паковања шећера. Иако је бебина тежина важан параметар, није једини показатељ њеног здравственог стања. Уз адекватну медицинску помоћ након рођења, већина превремено рођене деце развија се нормално и сустиже вршњаке још у првим годинама живота. Међутим, први дани након рођења су често испуњени многим неизвесностима.
Превремено рођена деца су у већем ризику од развоја различитих здравствених компликација у односу на децу рођену у термину. Ови проблеми могу бити очигледни одмах по рођењу, док се неки испољавају касније у дететовом развоју. Превремено рођење може бити повезано с кашњењем у развоју, ретинопатијом (РОП), церебралном парализом, социјализацијским проблемима, органским обољењима (систем за варење, срце, плућа), оштећењима слуха или вида, менталним тешкоћама, проблемима у учењу или поремећајем пажње.
Важност родитељског присуства
Као први вид подршке коју пружа, Удружење Мали див има затворену Фејсбук групу, која окупља више од 10.500 родитеља, а главни фокус је на пружању психолошке подршке и заговарању системских промена.
– Волели бисмо да направимо портал на ком ће бити обједињене све информације о правима и услугама на нивоу целе Србије, премда је то процес који ће потрајати неколико година. Идеја је да обезбедимо родитељима информације и да им олакшамо пут. Мени је пре десет година било потребно преко годину дана да дођем до свих информација, чак мислим да и даље нисам остварила сва права. Волели бисмо да се све те процедуре поједноставе, да посете више нису посете, већ да родитељи имају приступ својим бебама – објашњава Вера Бикицки Ивезић.
Поред недостатка информација, један од највећих системских проблема с којима се суочавају недоношчад и њихови родитељи јесте управо поменута одвојеност родитеља од беба, позната и као проблем ,,нула сепарације“.
Европска асоцијација за бригу о новорођенчади (ЕФЦНИ) активно се залаже за потпуно укидање одвојености између родитеља и беба јер је доказана важност њиховог присуства за развој и опоравак превремено рођене деце. Нажалост, у Србији је овај проблем још веома присутан. Посете неонаталним одељењима су ограничене, а током пандемије КОВИД-19, посете су биле забрањене. Тек недавно су поново омогућене, али и даље постоје рестрикције које отежавају родитељима да буду уз своје бебе.
Родитељска блискост може смањити стрес код беба, побољшати њихов имунолошки систем и убрзати опоравак. Уз обезбеђивање присуства родитеља, неопходно је и континуирано праћење превремено рођених беба до прве године, а често и дуже. Многе од ових беба имају дуготрајне последице и захтевају сталну медицинску и социјалну подршку.
– Здравствени радници у Србији нам заиста пружају значајну подршку. Већина чланова стручног савета су здравствени радници, а велики број њих се одазвао и на нашу конференцију за мале дивове, на којој је било преко 100 учесника, претежно неонатолога, затим физијатара, пулмолога и других специјалиста. Из те конференције проистекла је и агенда за побољшање положаја превремено рођене деце и њихових породица коју смо предали Министарству здравља. У тој агенди смо изнели конкретне предлоге за унапређење услова за превремено рођене бебе и њихове породице – објашњава наша саговорница.
Мали храбри џокеј
Удружење ради и на јачању сарадње између различитих институција и организација које се баве бригом о деци. Кроз партнерске пројекте и иницијативе, они настоје да створе мрежу подршке која ће омогућити бољу координацију и ефикаснију помоћ превремено рођеној деци и њиховим породицама.
– Имали смо разне пројекте, један од њих, који одолева времену, јесте ,,Мали храбри џокеј“, где деца с посебним потребама имају плаћене часове терапијског јахања. Наравно, доктор мора да препоручи тај вид терапије, коју потом надгледају медицински стручњаци. Поред тога, радили смо и више група психолошке подршке које су се показале као нешто што је веома потребно. Још нисмо довољно добро то организовали, да постоји нека константна група, јер је и родитељима некада тешко да траже помоћ, а мислим да би то требало да буде системски решено: када се жена породи пре времена, да одмах у склопу система добије психолошку подршку – наводи Вера и додаје да има још много простора за рад и унапређење.
Подршка без граница
– За мене су најинспиративнији део читавог овог пута сами родитељи, ми који смо се окупили на једном месту да будемо подршка једни другима. Удружење окупља маме које су, заиста, увек вољне да подрже шта год да радимо и волонтирају. Верујем да је та наша заједничка сарадња и подршка нешто што је најлепше, од чега, пре свега, највећу корист имају деца – открива Вера Бикицки Ивезић, један од оснивача Удружења Мали див.
Фото: Мали див