У рукама су и снага и нежност

Удружење родитеља деце и младих са сметњама у развоју

Ево рука помаже не само породицама које воде борбу с неком од тешких болести већ и заједници да боље разуме и развије емпатију

Живот свима подели карте, али без обзира на то да ли су добре или лоше, испочетка, суштина је да научимо да играмо с оним што имамо. Но, ни игра по себи није довољна; жеља за животом и победом је, обично, пресудна. Психолози би партију Ане Кнежевић окарактерисали као победничку. Млада и образована, на почетку каријере и успешног живота, на крају жељене трудноће сазнала је да је родила болесно дете, с врло ретким синдромом.

– Одувек сам тражила одговоре за оно што ми се десило. Није ми био проблем да гуглам цео дан и целу ноћ да бих научила што више о болести мога детета. Врло рано сам схватила да дете треба да иде у вртић и да, и поред константних индивидуалних третмана логопеда, физијатра или дефектолога, мора да има време када је само дете, које се игра обичних игара или се одмара – за Борбу започиње разговор Ана Кнежевић.

Једна од карата коју је Ана добила првим дељењем јесте урођен предузетнички дух и потреба да уради нешто више. Поред свих обавеза и двоје мале деце, одлучује 2011. да оснује Удружење Ево рука да би помогла не само свом детету већ и осталој деци.

– Обавезе око свакодневних терапија и специјалистичких прегледа нису нам дозвољавале да имамо нормалан живот. Морала сам да напустим посао да бих се бринула о сину и његовом брату. Тада сам и упознала људе који имају старију децу са сметњама у развоју, а воде, наизглед, нормалне животе. Велики бунт у мени се појавио када сам схватила колико смо ми родитељи разоружани и немоћни, болела ме је свака неправда према мени и мом детету, али и према другим родитељима ометене деце које сам сретала свакодневно. Чињеница је да је у сваком напредном друштву које брине о социјалној инклузији и достојанству нејаких и немоћних (деце с инвалидитетом) промена иницирана од родитеља увек најјача. Таква пракса навела ме је да поверујем да, само уједињени у борби, можемо да достигнемо очекивани ниво сигурности и квалитета тешке свакодневице – истиче Ана.

Превазиђена очекивања

Ове године удружење прославља 13. рођендан, а Ана, као ,,мајка“ овог тинејџера, истиче шта је све урађено за нешто више од деценије труда.

– Превазишли смо сопствена очекивања. Почели смо од обичних радионица, а сада имамо програме, као што су летња школица за децу школског узраста, клуб за младе особе с интелектуалним тешкоћама након завршетка средње школе, социјално предузетништво и организација волонтерских активности друштвеноодговорних компанија, програм информативне психосоцијалне подршке за мајке и чланове породице, едукативни програм за маме, а развијамо и програм индивидуалног волонтирања ,,Загрли Стамену“.

Пре годину дана покренут је и подкаст ,,Ево рука“ на Јутјуб каналу, засад једини који се бави свим социјалним, али и емоционалним, питањима породица, без уздржавања и с много саосећања. Доприноси не само породицама које воде борбу с неком од тешких болести већ заједници да боље разуме и развије емпатију.

– Подкаст је веома важан канал комуникације. Кроз емисију ,,Стамена није од камена“ разрађујемо различите теме и породичне ситуације. Она је, с једне стране, информативна и едукативна за јавност, а за саме мајке-учеснице добра прилика да сагледају свој живот у једном кратком, концизном формату. Дешава се да неке мајке не желе да говоре јер се плаше да немају шта да кажу, у процесу су сопственог сазревања и прихватања, стиде се да признају и јавно говоре о својим проблемима. Оне које су се храбро упустиле у ову авантуру су задовољне, изненађене и захвалне на прилици да испричају своју причу и, бар тако, дају допринос нашој борби. У подкасту вежбамо јавни наступ, градимо поверење и стварамо заједницу активних чланова. Ја водим емисију и сваки пут имам прилику за личну интроспекцију јер су приче које смо досад радили сличне мојим искуствима – напомиње наша саговорница.

Систем није лош, али мора боље

Ана сматра да систем сам по себи није лош и да има добру идеју о помоћи, али истиче конкретне кораке и услуге које би значиле породицама у њиховим свакодневним борбама.

– Нажалост, у нашем систему социјалне и здравствене заштите, најчешће наилазимо на неусклађености и одсуство комуникације. Општа неинформисаност запослених је свеприсутна, родитељи се јављају очајни због гомиле пропуста. Морам да нагласим да се систем много брине о деци, али да уопште не разуме улогу родитеља у целом процесу одрастања. Саветовалишта за ове породице нису доступна и пропушта се директан рад с родитељима на самом успостављању дијагнозе, који треба да буде обавезна акција.

-Услуге социјалне заштите нису добро развијене, па тако, нпр. услуга помоћ у кући, која би могла да буде прва интервенција заштите ових породица, потпуно изостаје. Услуга личног пратиоца доступна је деци с инвалидитетом само док су у редовном образовању, након тога ове особе се враћају у своје домове, потпуно искључене из свих облика социјализације. Не постоје транзиционе услуге које би биле повезница између категорија деца-млади-одрасли. Цео терет бриге је на родитељима. А родитељи су потпуно исцрпљени – констатује Ана Кнежевић.

Када је реч о начинима на који медији прате ове теме, она сматра да је потребно да се њоме баве константно, али не само када је нешто хитно или ,,немају о чему другом да извештавају“.

– Морамо избећи сензационалистичко извештавање и патетику и деци и неговатељима обезбедити максимум достојанства и пажње – напомиње она.

Тим за подршку

Када се догоди тешка ситуација у породици, остали чланови и пријатељи, и поред жеље да се укључе и помогну, често не знају како да приђу родитељима који пролазе кроз тешке периоде.

– Мајке врло често и саме не разумеју каква им је подршка потребна. Страх, брига, немоћ, одговорност и стид су емоције које их преплаве, а први корак јесте да се емоције препознају и да се ради на прихватању ситуације. Свака особа има различит начин прихватања и то мора да се поштује. Најгоре је правити притисак на родитеље који су већ преплашени. У овом случају, потребно је развијати тимове за хитну подршку породицама деце са сметњама у развоју у виду СОС телефона или у оквиру Саветовалишта за породицу, који ће бити доступни и родитељима и члановима шире породице. Наше службе су на располагању и у току првог разговора и касније, када год се појави потреба за подршком.

Морам да подвучем да ми пружамо искуствену, а не стручну подршку и да су најчешће интервенције такве да умире родитеља, пруже му сигурност и да заједно испратимо развој ситуације. Члановима негујуће породице је потребно додатно неговање и јасни кораци. То се врло ретко нуди у тренутном систему здравствене, социјалне и психолошке подршке. Родитељима је најчешће потребна и физичка помоћ иако они то често негирају и схвате тек када потпуно исцрпе све снаге. Родитељске групе су такође много велика помоћ јер и самим слушањем других животних прича радимо анализу сопственог живота и прилика које су нас задесиле – објашњава Ана.

Центар у Новој Пазови

У плану удружења је уређење новог инклузивног центра у Новој Пазови.

– Сада проширујемо рад на нове територије. Прошле године смо постали власници великог имања на периферији Нове Пазове, у близини железничке станице. Своје породично наследство, велику кућу са 14 ари плаца, на поклон деци и младима са сметњама у развоју донирали су Јелена и Игор Бакић. Ту ћемо покренути програме за децу општине Стара Пазова и околине, али и створити место сусрета за све добре инклузивне идеје и сараднике из целе Србије.

– Развијаћемо програме, као што су Клуб за младе, Радно окупациони центар за младе ОСИ, Саветовалиште за родитеље, Хаб за социјалну интеграцију и запошљавање, Предах за породице, Хаб за развој заједнице. Уређење простора је започето захваљујући донацији НЛБ банке и швајцарске хуманитарне организације Ју рок фор лајф (You Rock 4 Life). Посао је велики, али када га завршимо, сви ћемо уживати у промени коју смо постигли – закључује Ана Кнежевић.

 Помозите и ви

Сви који желе да помогну удружењу донације могу уплатити на рачун 205-168077-63, сврха уплате: донација за инклузивни центар. Може се и донирати преко сајта, кликом на дугме донирај. Уколико желите да донирате као правно лице, можете скинути са сајта пример уговора и писати на мејл evoruka5Žgmail.com.

Све додатне информације доступне су преко броја 062/327-877.

Фото: Приватна архива