Свака нова борба је мотив за нове победе

Мина Мијаиловић, мајка седмогодишњег Луке, оболелог од ретке болести

О својим изазовима и успесима говорим јавно, размена искустава и мотивисање других чини ме срећном и испуњеном

Карен Фишер Бол, ауторка књиге “Мама-ратница”, пре 35 година основала је Фондацију “Старџ-Вебер” када је њеној ћерки дијагностикована болест с овим именом, о којој се није знало баш ништа. Пре неколико година почела је да пише књигу с 11 аутентичних прича мајки-ратница из целог света које се боре за здравље своје деце и њихову интеграцију у друштву. Једна од њих је и Мина Мијаиловић, мајка седмогодишњег Луке из Шапца.

Како сте се осећали када сте сазнали да ће ваша прича бити део књиге Мама-ратница?

– Ретка је болест, али нису реткост дани које проводите ван куће у иностранству, божићи и рођендани у болници, непроспаване ноћи, док тражиш информације о болести детета, а треба да останеш снажан и наставиш даље. Да је било лако, није. Тешке животне ситуације пред нас постављале су свакодневне испите које смо заједнички положили. Више и не памтим број Лукиних епинапада, интервенција и дана с дететом у клиници у Истанбулу. Зато сам у књизи Карен Бол желела да охрабрим друге родитеље. Сваки родитељ који има такав проблем треба да верује у своје дете и слуша осећања. Мени је најтеже било током његове операције у Истанбулу, која је трајала читав дан, после тога када се опорављао, када нисмо знали да ли ће да хода, да ли ће моћи да прича, моменат када је био животно угрожен. Кроз вишегодишње искуство и упознавање с породицама, схватила сам да много родитеља не говори о томе.

Требало је доста времена да допрем до њих. Нисам имала проблем да о свом проблему говорим јавно и покажем све наше борбе и успехе, на тај начин сам мотивисала друге родитеље, а чињеница је и то да сам многима једини ослонац. Увек говорим да смо ми заједница и да морамо помоћи једни другима. Ауторка је међу 11 мајки из целог света одабрала и мене, а зашто, вероватно је цела ова наша борба била мотив за то. Епитет мама-ратница јесте за понос, али носи и велику одговорност. Помогло је другима, на то сам најпоноснија.

Како сте се суочавали с изазовима које доноси ова ретка и неизлечива болест?

– Дуго очекивано, после уредне трудноће, 9. јануара 2017. родила сам дечака Луку. По рођењу је био лако препознатљив јер је рођен с хемангиомом преко десне половине ока и чела. Све је било у реду до његових девет месеци, кад је доживео први епинапад, који је трајао преко сата. Све анализе су потврдиле да Лука болује од ретке болести која се зове Старџ-Веберов синдром. Наша борба је тада почела. Обилазили смо разне клинике, одлазили у иностранство да бисмо пронашли адекватно лечење. Било је момената кад је имао по неколико дана непрестано епинападе. Није водило нигде. Сваки кризни моменти су нам давали нове мотивације јер Лука је после сваке кризе успео да се опорави. Уз много труда, вежби и упорности, успевали смо. Болест је таква да се, и поред велике дозе лекова, напади често не могу контролисати. Након три године таквог живота, Лука је постао имун на медикаметозне терапије.

Често су нам говорили да неће моћи никада да говори и да можда неће моћи да хода. Од самог почетка посветила сам се само њему, ноћима сам учила, преводила документе и научне студије, истраживања. Само једна фондација се у том тренутку бавила истраживањем ове прогресивне и непознате болести – Фондација “Старџ-Вебер” у Хјустону. С њима сам се повезала, волонтирала и, касније, награђена сам за допринос у истраживању, посвећеност и ширење свести о томе на Балкану и у Европи. Трагање за стручним лекарима трајало је дуго, био је то мукотрпан пут, тешка прича око прикупљања документације и финансијских средстава. Али успели смо. Након неколико одлазака о свом трошку у клинику у Риму, за Луку је било установљено да је операција на мозгу неопходна. Упућен је на клинику Аџибадем у Истанбулу, у којој се и данас лечи уз помоћ државе.

Осим што се борите за своје дете, ангажовани сте у помагању другима?

– С обзиром на то да сам врло брзо постала свесна ситуације у којој се налазимо, почела сам да окупљам породице са сличним и истим проблемима, као и стручне људе, који ће да нас усмере на прави пут. Суочавамо се са разним изазовима, прогресивним развојем болести, финансијским проблемима, недоступношћу информација, мало подршке. Пружање адекватних информација породицама је веома значајно када су испред њих велики животни изазови и када морају да нађу пут до решења. Већ шест година на располагању сам родитељима пружањем психолошке подршке, упућивањем на локалне и републичке фондове, удружења и организације који би им могли помоћи. Размена искустава и мотивисање других ми је свакодневица и то ме чини веома срећном и испуњеном. Свих ових година пролазила сам кроз разна удружења, али сам схватила да највећа подршка треба да буде од установа, институција и саме државе.

Активно сам радила на том плану, па сам у новембру 2023. у склопу Градске управе града Шапца основала Саветовалиште за родитеље деце са сметњама у развоју, тешким и ретким болестима. Након тога се повезала с Управом за ретке болести у склопу Министарства за бригу о породици и демографију, што је круна подршке од државе после великог улагања у ретке болести. Како је борба постала позната на републичком нивоу, тако је и на локалном. У јануару сам именована за градског већника града Шапца задужена за бригу о породици, посебну заштиту деце и родну равноправност и наишла сам на огромну подршку, што ме посебно радује. Јер ретки су важни, а мој циљ је да им у свему помогнем.

Да ли постоји потреба за већом свести и едукацијом о ретким болестима у друштву? Како повећати разумевање и подршку?

– Док гледам како мој син расте и пролази различите борбе, сматрам да је васпитање кључно. Подизање свести није само обележавање неког датума, оболели нису само статистика и број. То су наши животи и наша свакодневица. Не можемо знати када некоме то може да се деси, зато сматрам да су едукације неопходне, рад с децом и родитељима, различитим удружењима, установама и школама. Ми, као заједница, морамо бити свесни да постоји неко ко је другачији, али не мање важан.

Како породице могу пружити подршку једна другој?

– Тако што ће отворено да разговарају о својим искуствима и осећањима, размењујући савете и информације о лечењу и приступима неге. Заједничке активности попут организовања догађаја за подизање свести или групних састанака могу помоћи у изградњи заједнице. Важно је да породице знају да нису саме и да имају међусобну подршку у овим изазовним тренуцима.

Како вас је искуство родитељства детета с ретком болешћу обликовало као особу?

– Научило ме је да будем изузетно стрпљива, храбра, саосећајна и одлучна. Научила сам да ценим мале тренутке радости и да се фокусирам на оно што је најважније у животу. Пронашла сам снагу у подршци породице, пријатеља и заједнице, као и у самој себи, јер желим да будем најбоља подршка свом детету. Свака нова борба, сваки нови животни изазов није препрека, него мотив за промене и победе.

Шта је Старџ-Веберов синдром

Страџ-Веберов синдром је урођен ненаследни поремећај изазван мутацијом ГНАК гена, малформација крвних судова на мозгу. Сваки случај ове болести је јединствен и није потпуно познато зашто се јавља. Нема поузданог начина да се каже колико је озбиљан случај и шта се може догодити јер болест није предвидива и прогресивна је. За ову болест још не постоји лек, лечи се само симптоматски.

 Морамо остати насмејани

Најтежих тренутака се присећам стално, али битно је да на те периоде не осећам тугу и депресију него енергичност, мотивацију и храброст. Битно је остати позитиван без обзира на ситуацију, морамо бити насмејани, срећни јер родитељ мора бити узор свом детету. Што више истражујемо и упознајемо болест, повезујемо се с другим родитељима, лакше ћемо разумети околности и помоћи деци. Лука је весело и насмејано дете, које кроз све што пролази прихвата, учи и прилагођава се. Он не зна какве су све те опасности, али је потпуно свестан какав живот живи. Живи кроз борбе, кроз олује и храбро корача тим путем. Сигурна сам да ће у свему овоме он бити победник! Верујем у њега!

Фото: Приватна архива